Foto: Divulgação
A pequena Ana Laura, de apenas nove meses, foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) em março deste ano. Os pais, Ana Paula Orsi e Evandro Batista, moradores de Nova Trento, agora lutam para conseguir recursos para custear o tratamento da filha, que deve ser feito até os dois anos de idade, para isso pedem ajuda da comunidade.
Nascida prematura, com 35 semanas, em 21 de agosto de 2019, Anna Laura recebeu aos sete meses o diagnóstico de AME tipo 1.
A AME é uma doença neuromuscular degenerativa muito grave, causada por uma falha genética no gene SMN1, o principal responsável por produzir a proteína necessária para a musculatura do corpo . A falta deste gene leva a perda de neurônios motores e resulta em fraqueza muscular progressiva e paralisia.
A meta da família é alcançar o valor de R$ 12 milhões, pois atualmente existe, em todo o mundo, dois medicamentos disponíveis para o tratamento.
Um deles, o Spinraza, é fornecido pelo SUS, porém apenas retarda o progresso da doença, tentando suprir a falta de um dos genes. A primeira terapia genética que repara a falha só existe nos Estados Unidos e custa $ 2.125 milhões, em torno de R$ 12 milhões. O medicamento se chama Zolgensma e só pode ser aplicado até os dois anos de idade.
Os pais da Laurinha também precisam garantir que ela tenha, cinco vezes por semana, fisioterapia motora e respiratória, além de fonoterapia três vezes por semana, terapia ocupacional uma vez por semana e nutricionista uma vez por mês.
Titular - Anna Laura Orsi Batista, mãe da Laurinha
CPF: 151.797.569-79
Banco Do Brasil
AG - 2356-6
C. Corrente - 22.500-2
Bradesco
AG - 1524-5
C. Poupança - 1002083-2
Santander
AG - 4398
C. Poupança - 600155609
Itaú
AG - 1414
C. Poupança - 50417-3/500
Sicredi
AG - 2606
C. Poupança - 25139-8
Nubank
AG - 0001
Conta - 15350070-8
Ou, através da página Salve a Laurinha no site Vakinha Online.
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