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Luciano Hang promove live nacional para ampliar alerta sobre Distrofia Muscular de Duchenne
O empresário Luciano Hang, fundador da Havan, realizou nesta semana, uma transmissão ao vivo dedicada à conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne, doença genética rara que causa degeneração progressiva dos músculos, principalmente em meninos.
Hang explicou que acompanha a causa há mais de 15 anos, desde que conheceu Leo, um menino de Brusque cuja história o motivou a apoiar famílias afetadas pela doença. Ele destacou que, na época, havia menos informação e recursos disponíveis, e afirmou que os avanços atuais poderiam ter oferecido ao garoto melhores condições de vida.
Foto: Havan/Divulgação
Durante a transmissão, o empresário também chamou atenção para o custo extremamente elevado dos medicamentos, que podem ultrapassar R$ 17 milhões, o que torna o tratamento inacessível para a maioria das famílias brasileiras. Hang pediu que Ministério da Saúde, Anvisa e demais autoridades priorizem a liberação dos remédios no país e criem mecanismos para ampliar o acesso.
Em Canelinha, o caso de Davi Luiz Pellizzari Rodrigues, um menino diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne já recebeu apoio do empresário. A família de Davi organiza campanhas intensas de arrecadação para tentar alcançar o valor necessário ao tratamento, considerado urgente devido ao limite de tempo para a aplicação da terapia disponível.
VEJA A MATÉRIA: Luciano Hang pede ajuda para menino de Canelinha com doença rara
Ao final da live, Hang reafirmou que continuará contribuindo com ações de apoio, mas reforçou que a mobilização precisa ser coletiva. Segundo ele, iniciativas como rifas, vaquinhas e divulgação podem ampliar o alcance das campanhas e ajudar mais crianças a terem acesso ao tratamento.
